Encore une fois, la relance économique du pays est au cœur de l’actualité. Étrangement, ce n’est pas en Abitibi-Témiscamingue qu’on sent le plus cette vague d’incertitude qui déferle sur le reste du pays depuis des mois. Les mines roulent full pine, et paradoxalement, les banques alimentaires de la région n’ont jamais eu autant de bouches à nourrir. Houston, il y a un problème.
Le gouvernement Legault s’apprête à déposer son Plan pour une économie verte (PEV) qui, on l’espère, sera inspiré de propositions concoctées par des groupes de travail inspirés aux préoccupations écologistes et sociales. Pensons aux 101 idées pour la relance, du collectif composé entre autres de Laure Waridel et Dominic Champagne, qui a de quoi alimenter des projets de société constructifs et durables pour l’ensemble du Québec pour le reste du 21e siècle, en y incluant les régions et leurs défis économiques particuliers.
Parlant d’économie, le gouvernement québécois a, depuis quelques années, le projet inquiétant de vendre les données médicales des Québécois à un groupe de compagnies pharmaceutiques. Parce que selon Pierre Fitzgibbon, ministre de l’Économie et de l’Innovation, les données de la RAMQ sont une « mine d’or » et qu’il serait winner de vendre ça. Autour de ce projet nommé Precinomics, on trouve des partenaires comme l’Institut de cardiologie de Montréal, mais aussi Own Innovation, dont le site Web unilingue anglais défile les noms de la horde d’avocats spécialisés en propriété intellectuelle, et la firme CloudsOps, qui « vous permet de définir vos objectifs dans le nuage et de résoudre des problèmes complexes ». Pas encore de partenaires en éthique ou en protection du citoyen?
Ce qu’on essaye de vendre, c’est un jargon d’acceptabilité sociale voulant que « Precinomics permettra de faire avancer le domaine révolutionnaire de la médecine de précision et de traiter les patients comme des individus uniques et non comme des cas moyens. […] Precinomics permettra de stimuler l’innovation au sein du système de santé, tant chez nos chercheurs que chez nos professionnels de la santé ou leurs patients, en leur permettant de tirer profit des données médicales, démographiques, administratives ou génétiques. » Tirer profit des données. Ça ne vous rappelle pas quelque chose?
À l’ère des vols de données personnelles chez des fournisseurs de services bancaires, à Revenu Canada et ailleurs, le concept de vendre des données médicales des citoyens québécois m’apparaît, autant sous l’angle de la sécurité que de l’éthique, plus que discutable. Que la science gagne à colliger des données médicales précises, je le conçois. L’idée de rendre les compagnies canadiennes performantes et compétitives est compréhensible, surtout en temps de pandémie où des vies et des gros bidous sont en jeu. Qu’en fin de compte, on dore la pilule pour faire croire que le grand gagnant à cette foire aux données sera le patient… les drapeaux rouges se lèvent. Le Big Pharma travaille d’abord pour ses actionnaires, sinon il ne serait pas truffé de milliardaires. Comment combiner les appétits des uns et la protection des autres?
Une majorité de Canadiens ignorent absolument que des entreprises (cartes de fidélité de toutes sortes, bureaux de crédit, médias sociaux, etc.) ont accès à leurs renseignements personnels d’une importance névralgique. Leurs modèles d’affaires sont basés sur l’observation de nos comportements de consommateurs et les données qu’elles colligent se revendent à de tierces parties sans trop qu’on le sache. Et tout à coup, on reçoit des publicités ciblées, visant « à simplifier nos achats »… ou à les diriger, ou encore à trancher si on aura accès à une hypothèque ou non. Est-ce que le citoyen/client concerné a donné sa permission pour qu’on utilise les renseignements qui le concernent? Connaît-il la mécanique de tous les algorithmes qui influencent sa vie quotidienne? J’en doute.
Nous vivons dans une économie de la surveillance. Il paraît qu’après l’étude de 300 clics « J’aime », Facebook saurait prédire le comportement de madame X mieux que son propre conjoint. Ça fait peur. Que le gouvernement poursuive son projet de vendre des données médicales, supposément anonymisées, alors que le fédéral peine à mettre de l’ordre dans son propre système de paie Phénix, que la plupart des gestionnaires peinent à contrôler l’usage des données confidentielles dans tous les ministères, on peut douter sur la capacité du gouvernement de garder en sécurité les renseignements médicaux, entre autres, de ses citoyens. Imaginons juste un instant qu’une compagnie d’assurance s’intéresse elle aussi à ces données-là. Je ne suis pas experte dans le domaine ni une adepte des théories du complot, ça ne m’empêche pas d’entrevoir des milliers de cas de conflits d’éthique, d’abus de toutes sortes au détriment des citoyens concernés. J’extrapole? Oui, il le faut bien.
À l’ère où la vie devient de plus en plus virtuelle avec les transactions financières, la formation, le travail d’équipe à distance, il semble impératif que des lois à la poigne d’acier viennent régir tout ce qui touche à l’utilisation des données personnelles et à la surveillance. Que les entreprises ayant comme modèles d’affaires la vente des données faussement consenties soient soumises à des cadres légaux précis et mis à jour en fonction des réalités technologiques actuelles.
On ne peut pas laisser aller les appétits capitalistes sans y opposer à l’occasion des notions d’éthique. Parce que c’est fou tout ce qui existe et pour lequel il existe un marché, sans pour autant que ce soit légal ou éthiquement défendable.
